Blogi v nobenem primeru ne izražajo mnenj ustanove (CIRIUS Kamnik)
ali Evropske unije; predstavljajo izključno mnenja avtorjev.

petek, 14. april 2017

Moja večna spremljevalka

Ime mi je Aleks, danes bom govoril o moji večni spremljevalki, imenuje se spastična parapareza. Z njo živim že vse življenje. Na kratko – je bolezen, ki je meni osebno prizadela obe nogi, eno bolj, drugo malo manj, ampak to ni moja poanta. Gre za lažje nedelovanje mišic. Vem toliko, kolikor so mi povedali moji zdravniki, ter to, kar doživljam vsak dan znova. Spremlja me tudi konstantna bolečina, ki sem se je že navadil.


Moj vsakdanjik se začne z bolečinami. Jutra so najhujša, zato tudi nisem, niti ne morem biti, jutranji človek. Proti popoldnevu se zadeva umiri in lahko začnem uživati svoj dan, ki ga ponavadi rad preživim v dobri družbi, ob dobri kavi. Imam ogromno hobijev ter zaposlitev, zato mi ni nikoli dolgčas. Delam to, kar zmorem. Glede na mojo gibalno oviranost je skoraj vse mogoče, pač toliko, kolikor si dovoliš v glavi.

Zdaj pa tisto vprašanje: kako je biti gibalno oviran? Temu se enostavno ne moreš izogniti, ker se s tem srečuješ večno – kot tako imenovani invalid. Kako je dejansko biti invalid?

Ko si mlajši, ti ni čisto jasno, da si drugačen od drugih. Družba ti seveda da vedeti, da enostavno nekaterih stvari nikoli ne boš dosegel, kar je tudi prav. Realizacija je prvi korak. Moraš se zavedati, da ti ne bo lahko, da ne boš prišel čez kar tako, kot tisti, ki so v narekovajih normalni. Gre za to, kaj boš naredil iz sebe, oziroma kakšne pogoje dejansko imaš. Koga boš izbral, kdo je pravi naslov za vse tvoje stiske ter misli, ki jih imaš?

Moraš tudi vedeti, da svet žal ni prijazno mesto. Srečal se boš z debili, s kreteni in z ostalimi ljudmi, ki te bodo poskušali zatreti, se delali norca iz tebe. Tudi to bo treba požreti in iti naprej skozi življenje. Drugi del tvojega življenja v tem času so zdravniki. Ogromno jih je, vsak s svojo tezo, idejo, kako ti pomagati. Mogoče še kakšna operacija več, pa bo bolje, mogoče še kakšne nove tablete. Čez čas se počutiš kot poskusni zajček, pač čisto zato, ker to pač zares si. Po dolgotrajnih terapijah in operacijah se vidi tudi napredek.

Naslednja stvar je seveda družina, ki ne ve točno, kako s tabo delati in kako se do tebe obnašati. Seveda jim ni za zameriti, nikoli niso, niti ne bodo videli tvoje perspektive gledanja na svet.

Po vsem tem pride srednja šola, ki je zame osebno CIRIUS Kamnik. Pride obdobje, ko so ti všeč punce, čas pubertete, ko se zavedaš samega sebe in rahlo sveta okoli sebe. Kot invalidni osebi ti ponavadi primanjkuje samozavesti in do deklet pristopaš z mislijo v ozadju kaj bo pa mislila glede moje oviranosti. Seveda spoznaš, da je to čisto brez veze, vse je samo v pristopu. Tudi kar se tiče prijateljev, je vse samo v tem, da pokažeš kdo si v resnici in da se seveda ne smiliš samemu sebi, kar jaz osebno opažam pri večini mladostnikov, ki me obkrožajo.

Kaj je tisti recept za srečo v življenju, tudi če si gibalno oviran? Tako bom povedal: imam vse, kar imajo drugi moje starosti, saj veste tisti normalni. Imam zelo dobre prijatelje, po navadi si jih izbiram izven ustanove, ne vem, ena moja niša pač. Imel sem in imel bom punce, ki so me oz. me bodo imele rade zato, ker sem pač jaz in moja gibalna oviranost ne bo več vidna njihovim očem.

Tisto vprašanje, ki sem si ga zastavil že večkrat: ali bi zamenjal svojo invalidnost? Bi bil zdrav, če bi lahko bil? Moj odgovor je NE, zato ker sem se tako veliko naučil iz vsega tega ter nabral polno dobrih in slabih izkušenj, za katere sem zelo hvaležen. Tisto, kar mi je pa še najbolj drago od vsega, je pa pogled, ki ga dobiš ter tako dobro razvit čut za soljudi. Enostavno ne bi bil tak, kot sem danes, brez moje oviranosti, ki je enostavno del mene in bo vselej del mene.


Slika: Avtoportret (foto: Aleksandar Zarić)